Biosistemak elkarteak antolatutako bilera 2023ko azaroaren 16an egin zen, formatu hibridoan.

JANEren agente interesdunen taldea (stakeholder matrix) Europa mailako 21 erakundek osatzen dute, eta bertan sartzen dira pazienteen erakundeak, unibertsitateak, sektore pribatua eta publikoa, eta EBko industria. Lehen Stakeholder Forum honek guztira 133 pertsona bildu zituen formatu hibridoan, aurrez aurre Bartzelonan edo birtualki. Bertan, Europako zortzi herrialdetako 11 stakeholder-ek parte hartu zuten, eta beren iritziak eta ezagutza partekatu zituzten.

Ekitaldia minbiziaren arloan Europako osasun-ekosisteman giltzarri diren eragileen arteko elkarrizketa eta lankidetza hobetzera bideratuta zegoen, esperientzien trukeari eta lotura berriak ezartzeari esker, Ezagutza Sareen (Networks of Expertixe, NoEs sus siglas ingelesez) inpaktua indartzeko aurrerapausoak partekatzen eta aukerak aztertzen lagun dezaketenak.

Adituen artean eztabaidatutako gaietako batzuk NoEs Europako osasun-ekosisteman minbiziari buruz ematen duzun balio erantsia izan ziren, baita proiektutik kanpoko erakundeek sare horiek sortzen eta funtzionatzen nola lagun dezaketen ere. Halaber, pazienteak NoEs-etan nola sartu diren aztertzeari buruz eztabaidatu zen.

Jarraian, ekitaldian landutako funtsezko alderdi batzuk zehazten dira:

  1. Europako beste sare batzuetatik ikasitako lezioak: Paolo Casalik (Istituto Nazionale Tumoriren Onkologia Medikoko Unitateko zuzendaria, Milan, Italia) Europako beste sare batzuetan identifikatutako arazoak aztertzearen eta ikastearen garrantzia azpimarratu zuen, hala nola Erreferentziako Europako Sareak (ERN). Bereziki, sare horien arteko loturan eta komunikazioan, bai nazioan, bai eskualdean. Interkonektibitatea hobetzeak mailen arteko ezagutzak transferitzea erraztuko luke, eta, horrela, sareak epe luzera jasangarriak izan daitezen lagunduko litzateke.
  2. Erronka nagusia – EBko minbiziaren osasun-ekosistemaren sarea indartzea: Ekimen horiei Europako Batzordeak emandako babesa onartzen bada ere, azpimarratu zen benetako erronka EBko minbiziaren osasun-ekosistemaren sareak indartzea eta Europa mailan duten balio erantsia frogatzea dela.
  3. Herrialdeen arteko aniztasuna: Brina Zagarrek (Slovensko Zdruzenje Bolnikov Z Limfomom in Levkemijo proiektuaren Proiektu Kudeatzailea, Eslovenia) Europako herrialdeen arteko desberdintasun esanguratsuak aipatu zituen, hala nola legedia eta terapietarako sarbidea, eta konexioak ezartzean desberdintasun horiek kontuan hartzearen garrantzia nabarmendu zuen.
  4. Ezberdintasunak ERNetan eta NoEs-en potentziala: hainbat herrialdetan baliabideak eskuratzeari dagokionez ERNetan dauden desberdintasunei buruzko kritika nagusietako bati buruz eztabaidatu zen. Nabarmendu zen ezezkoek muga geografiko horietako batzuk gaindi ditzaketela ezagutzak partekatzean, eta, adibidez, herrialde bakoitzean tratamendu-aukera onenei eta baliabideen eskuragarritasunari buruzko kontzientzia areagotu daitekeela.
  5. Pazienteen funtsezko zeregina: Wannes Van Hoof-ek (JANEren pazientearen inplikaziorako lan-paketearen liderra, Sciensano, Belgika) pazientearen komunikazio-/irakaskuntza-ereduaren aldaketa nabarmendu zuen, pazientea aditutzat eta ezagutza-iturri baliotsutzat hartzen baita. Elkarrizketaren eta baterako sorkuntzaren beharraz eztabaidatu zen, pazienteen erakundeak sarean sartuz hasierako etapetatik.
  6. Pazienteen parte-hartzearen erronkak: “Cherry picking” fenomenoari eta iritzi edo interes profesionaletan oinarritutako epaiketa baten zilegitasuna ez epaitzearen garrantziari heldu zitzaion.
  7. Estatu kideen babesaren garrantzia: Estatu kideek sare horiek nola babestuko dituzten ulertzearen garrantzia nabarmendu zen, eta eztabaidetan legezko ordezkariek zuzenean parte hartzearen alde agertu zen, haien iruzkinak jasotzeko.
  8. Hainbat eragileren arteko interkonexioa: Miriam Dalmas (Osasun Publikoko Mediku Aholkularia, Osasun Ministerioko Osasun Politikako Departamentuko Zuzendaritza Medikoko Bulegoa, Malta), etorkizuneko sareetan eragileen arteko interkonexio eraginkorra bermatzeko Europako ereduetatik ikasteko beharra nabarmendu zuen.
  9. Funtsezko pertsona guztiak inplikatzeko mekanismoak: Funtsezko pertsona guztiak inplikatzeko mekanismoak bilatzea, Minbizia hartzen duten zentroak (CCC) edo Europako azpiegiturak bezalako eragileak sartuz eta ERNen esperientziarekin oinarrizko printzipioak partekatuz.

Azken batean, JANEren lehen Stakeholder Forumak nabarmendu zuen beharrezkoa dela sareetan erronka operatiboei heltzea, EBko minbiziaren ekosisteman loturak indartzea eta parte-hartze inklusiboa sustatzea adituen sareen iraunkortasuna bermatzeko.

Proiektuari buruzko informazio gehiago nahi izanez gero, bisitatu webgune ofiziala: https://jane-project.eu/