La reunión, organizada por Biosistemak, se celebró el pasado 16 de noviembre de 2023 en formato híbrido.
El Grupo de agentes interesados (stakeholder matrix) de JANE está compuesta por un total de 21 organizaciones a nivel europeo en el que se incluyen organizaciones de pacientes, universidades, el sector privado y público, e industria de la UE. Este primer Stakeholder Forum reunió a un total de 133 personas en formato híbrido, presencialmente en Barcelona o de manera virtual. La misma contó con la participación de 11 stakeholders de ocho países europeos quienes compartieron sus impresiones y conocimiento.
El evento estaba enfocado a mejorar el diálogo y la colaboración entre los actores clave en el ecosistema de salud europeo en el área del cáncer, gracias al intercambio de experiencias y el establecimiento de nuevos vínculos que puedan contribuir a compartir avances y explorar oportunidades para fortalecer el impacto de las Redes de Conocimiento (Networks of Expertixe, NoEs sus siglas en inglés).
Algunos de los temas discutidos entre los expertos fueron el valor añadido que aportanlas NoEs en el ecosistema de salud europeo sobre el cáncer, y cómo las organizaciones externas al proyecto pueden contribuir a la creación y funcionamiento de estas redes. También se debatió sobre explorar la involucración de los pacientes en las NoEs.
A continuación, se detallan algunos de los aspectos claves tratados durante el evento:
- Lecciones aprendidas de otras redes europeas: Paolo Casali (Director de la Unidad de Oncología Médica del Istituto Nazionale Tumori, Milán, Italia) resaltó la importancia de explorar y aprender de los problemas identificados en otras redes europeas, como las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Especialmente en la conexión y comunicación entre estas redes a nivel nacional y regional. Mejorar la interconectividad facilitaría transferir conocimientos de estas entre los diferentes niveles, contribuyendo así a la sostenibilidad de las redes a largo plazo.
- Desafío principal – reforzar la red en el ecosistema de salud en cáncer en la UE: Aunque se reconoce el respaldo de la Comisión Europea a estas iniciativas, se subrayó que el verdadero desafío radica en fortalecer las redes en el ecosistema de salud en cáncer en la UE y demostrar su valor agregado a nivel europeo.
- Diversidad entre países: Brina Zagar (Gestora de Proyectos del Slovensko Zdruzenje Bolnikov Z Limfomom in Levkemijo, Eslovenia) señaló las diferencias significativas entre diferentes países europeos, como la legislación y el acceso a terapias, destacando la importancia de considerar estas disparidades al establecer las conexiones.
- Inequidades en las ERNs y potencial de NoEs: se discutió acerca de una de las principales críticas sobre las desigualdades en las ERNs relativas al acceso de recursos en diferentes países. Se enfatizó que las NoEs pueden superar algunas de estas limitaciones geográficas al compartir conocimientos, aumentando por ejemplo la conciencia sobre las mejores opciones de tratamiento y la disponibilidad de recursos en cada país.
- Papel fundamental de los pacientes: Wannes Van Hoof (Líder del paquete de trabajo de Implicación del paciente de JANE, Sciensano, Bélgica) resaltó el cambio en el modelo de comunicación/enseñanza del paciente, donde el o la paciente paciente es considerado un experto y una fuente valiosa de conocimiento. Se discutió acerca de la necesidad de diálogo y co-creación, incluyendo a las organizaciones de pacientes en la red desde las etapas iniciales.
- Desafíos en la participación de los pacientes: Se abordó el fenómeno de «Cherry picking» y la importancia de no juzgar la legitimidad de un juicio basado en opiniones o intereses profesionales.
- Importancia del apoyo de los Estados Miembros: Se destacó la importancia de entender cómo los Estados miembros respaldarán estas redes y abogó por la participación directa de representantes legales en las discusiones para obtener sus comentarios.
- Interconexión entre diferentes actores: Miriam Dalmas (Consultora Médica en Salud Pública, Oficina de Dirección Médica del Departamento de Política Sanitaria del Ministerio de Sanidad, Malta) enfatizó la necesidad de aprender de modelos europeos existentes para garantizar la interconexión efectiva entre diferentes actores en las futuras redes.
- Mecanismos para involucrar a todos las personas clave: Búsqueda de mecanismos para involucrar a todos las personas clave, incorporando agentes como centros comprensivos de Cáncer (CCCs) o infraestructuras europeas y compartiendo principios fundamentales con la experiencia de las ERNs.
En definitiva, el primer Stakeholder Forum de JANE destacó la necesidad de abordar desafíos operativos en las redes, fortalecer conexiones en el ecosistema del cáncer en la UE y promover una participación inclusiva para garantizar la sostenibilidad de las redes de expertos.
Para más información del proyecto, visita su web oficial: https://jane-project.eu/
