El Proyecto JANE celebra su segundo Diálogo Político
La reunión, organizada por Biosistemak en formato online, sirvió para debatir y explorar sobre el futuro y los retos a afrontar de las redes de conocimiento del cáncer.
El pasado 27 de junio de 2024 tuvo lugar el Segundo Diálogo Político de la Acción Conjunta JANE. Este evento reunió a más de 50 participantes de varios Estados Miembros Europeos, incluyendo nueve miembros del Consejo Político (Policy Board) del proyecto, para seguir explorando estrategias que aseguren la sostenibilidad de las Redes de Conocimiento (NoEs) en el ecosistema europeo del cáncer, así como la financiación o la participación de stakeholders y responsables políticos. La red de conocimiento europea en cánceres y afecciones del cáncer JANE pretendía también con este encuentro empezar a debatir acerca de la implementación del Espacio Europeo de Datos de Salud (EHDS) en los diferentes Estados Miembros.
La sesión, coordinada por investigadoras de Biosistemak y enmarcada como tarea del paquete de trabajo de sostenibilidad, incluyó ponencias de expertos como Markus Kalliola, Coordinador de la Acción Conjunta TEHDAS, y Suzy Lessof y Yulia Litvinova, representantes del Observatorio Europeo en Sistemas y Políticas en Salud (OBS).
Colaboración entre Estados Miembros: Hacia Estándares Comunes
Durante el encuentro, el coordinador de JANE, Paolo Casali, presentó los avances hacia la próxima Acción Conjunta, JANE2, donde se prevé que se establezcan siete Redes de Conocimiento enfocadas en los retos actuales de la atención oncológica. Casali enfatizó la necesidad de que estas redes sean sostenibles más allá del periodo de financiación del proyecto y señaló la importancia de identificar los posibles riesgos para no duplicar el trabajo que realicen las nuevas redes de conocimiento. Además, se discutieron los desafíos legales que podrían surgir en el intercambio de datos e información sobre salud.
Por su parte, la ponencia de Markus Kalliola proporcionó una visión integral del marco EHDS y sus implicaciones para la interoperabilidad de los datos sanitarios en Europa. Subrayó la importancia de armonizar los estándares de datos en el continente y el cumplimiento de la normativa del EHDS, que se implementará para 2030. Durante el debate posterior, los miembros del Consejo Político compartieron los enfoques adoptados en sus países respecto a estos estándares y discutieron los retos que enfrentan, resaltando la coordinación necesaria con los registros de cáncer a nivel nacional.
Fortaleciendo la Conexión entre Redes y Pacientes
El segundo bloque del diálogo abordó los mecanismos de financiación para fomentar sinergias y colaboración entre organizaciones. Se destacó la importancia de involucrar al paciente desde el inicio del despliegue de las redes y garantizar el apoyo continuo y promover la colaboración entre las redes y proyectos sobre el cáncer a nivel europeo y nacional con el fin de dar apoyo a las redes de conocimiento.
La jornada concluyó con una mesa de debate moderada por las representantes del OBS, quienes compartieron estrategias para mantener a los miembros de las redes conectados e interesados en las actividades. Esta interacción ofreció a los asistentes valiosas reflexiones sobre cómo asegurar la sostenibilidad de las NoEs en el futuro.
El equipo de Biosistemak, responsable del paquete de trabajo sobre sostenibilidad, cerró el evento, reafirmando su compromiso con el avance de la investigación en el ámbito del cáncer.
